알록달록 경험담

안녕하세요 모야모야 환우 아빠 알록스입니다. 이번에는 우리 딸 입원 수술 이야기를 해 볼까합니다. 제가 직접 따라가서 수술과정을 지켜본 게 아니라 듣은 내용을 바탕으로 이루어져 있으니 참고바랍니다. 모야모야병은 진행 상태에 따라 수술여부를 결정합니다. 좌뇌 수술, 우뇌 수술을 나눠 진행하니 수술도 두번에 걸쳐서 진행됩니다. 저희는 한 달정도의 간격이 있었습니다. 아랫지방에서 서울 병원에 입원하는 건 예삿일이 아닌 것 같습니다. 온갖 생활 물품을 다 챙겨 갑니다. 없으면 상당히 불편하니까요. 다행히 신촌 세브란스 지하1층에 빨래방이 있더군요. 그런데 병실에서 빨래방까지 너무나 멉니다. 제가 주말에 한번 방문하여 빨래 2번 세탁해 줬는데 어린이병동에서 상당히 거리가 있습니다. 아픈 아이를 두고 오기엔 좀 먼..

육아 이야기 2021. 4. 8. 20:33

안녕하세요. 모야모야병 환우 아빠입니다. 지난 이야기에 이어 모야모야병 진단 받고 수술하기 전까지 경험담을 이야기해 볼까 합니다. 2019년 12월에 검사를 하고 2020년 1월에 검사 결과가 나왔어요, 모야모야병이래요. 일단 조금 알아보니 수술은 방학 때하는 게 좋다고 하더군요. 여자 아이니까 신경이 쓰이기도 하고... 다들 아시겠지만 코로나19가 터져 퍼지기 시작했습니다. 메르스나 사스처럼 전염병 유행하다가 소강할 때 수술하는 게 낫다고 판단하여 수술을 조금 연기했습니다. 지금에 와서 생각해 보면 날짜를 연기하면서 어떤 병원에서 수술을 할 지 수술전 어떤 준비를 해야할 지 아무 준비를 하지 않은 결과가 된 것 같네요. 간간히 모야모야병 검색해 보고, 다음 까페에 고마운 모야모야병 환우를 위한 까페도 ..

육아 이야기 2021. 4. 3. 09:36

모야모야병 환우와 환우 보호자께 조금이나마 도움이 되었으면 합니다. 모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 질환으로 어린이 뇌종줄이라도 불리기도 하는데 일본의 한 의사가 뇌혈관이 담배연기가 모야모야 피어 오는 형상이라고 해서 모야모야병으로 지었데요. 난치병, 희귀병에 속합니다 얼마 전 뉴스에서 여대생이 강도에게 쫒기다가 실신했는데 알고보니 모야모야병이 있다는 뉴스를 본 적이 있습니다. 우리 딸도 모야모야병으로 얼마전에 수술했어요 이 글은 수술하기까지 저희의 경험담이고 필요한 사람에게 도움이 되었으면 좋겠습니다. (증상은 사람마다 다르다고 하니 꼭 전문의와의 상담을 권장드립니다.) 우리 집안에서 희귀병 걸린 사람이 아무도 없습니다. 그래서 저와는 전혀 관계없는 이야기인 줄 알았습니다. 어린이집 다닐 시절에는 정말 ..

육아 이야기 2021. 4. 2. 18:15