모야모야병(moyamoya disease) #2

안녕하세요. 모야모야병 환우 아빠입니다.

지난 이야기에 이어 모야모야병 진단 받고 수술하기 전까지 경험담을 이야기해 볼까 합니다.

 

2019년 12월에 검사를 하고 2020년 1월에 검사 결과가 나왔어요, 모야모야병이래요.

 

일단 조금 알아보니 수술은 방학 때하는 게 좋다고 하더군요. 여자 아이니까 신경이 쓰이기도 하고...

 

다들 아시겠지만 코로나19가 터져 퍼지기 시작했습니다. 메르스나 사스처럼 전염병 유행하다가 소강할 때 수술하는 게 낫다고 판단하여 수술을 조금 연기했습니다. 지금에 와서 생각해 보면 날짜를 연기하면서 어떤 병원에서 수술을 할 지 수술전 어떤 준비를 해야할 지 아무 준비를 하지 않은 결과가 된 것 같네요.

 

간간히 모야모야병 검색해 보고, 다음 까페에 고마운 모야모야병 환우를 위한 까페도 운영하셔서 많은 정보를 얻을 수 있었어요. 이 까페는 무조건 가입해야 합니다. 의사선생님들도 입소문으로 다 알고 계세요. 자세한 건 다음 까페에 찾을 수 있다고 합니다. 이제는 시대도 바뀌고 우리 자신을 지키기 위해서는 알아야 한다고 생각합니다. 보호자가 모야모야병에 대해 자세히 잘 알고 있어야 합니다.

 

여름이면 소강할꺼라는 코로나19가 쭈욱 지속됩니다. 코로나로 방학 구분없이 학교도 가지 않습니다. 9월쯤에 또 딸아이의 머리가 아프기 시작합니다. 코로나때에 치료를 더 이상 미룰 수 없었습니다. 언제 끝날지 모르니까요. 지금에 와서 결과론으로 코로나가 아직도 여전하네요.

 

수술할 병원을 찾기 시작합니다. 일단 수소문해서 지인 찬스로 부산에 소재한 백병원에 가서 잔료 상담을 받습니다. 요새는 의학이 발달해서 대학병원 가서 수술을 잘 받을 수 있을 꺼라고, 가까운 곳에서 수술해야 치료도 받고 경과 보고나 응급 대비하기 쉽지 않냐고 가까운 곳도 괜찮다고 하시더군요. 그리고 본 백병원에 와서 경과 확인을 해도 좋다고 하시더군요. 

 

집사람과 상의했습니다. 저는 그래도 가까운 곳이 대응하기 낫지 않나 했습니다. 집사람은 회의적이었습니다. 모야모야병은 아니라던 동네 의사선생님께 이 이야기하니 가까운 곳에 해도 좋지만, 여력이 된다면 희귀병은 제일 많이 집도한 곳이 경험이 많은 곳이 월등히 낫다고 조언해 주십니다.

 

그 가까운 대학병원에서 그 해 사고사건이 있습니다. 간단한 수술로 어린 아이가 사망했습니다. 의료사고나 경과가 안 좋을 수 있기 때문에 이 한 건으로 모든 걸 결정하는 건 문제가 있었지만, 업무 프로세스에는 문제가 있다고 생각해서 딸아이 응급상황이라도 별 도움이 안 될 것 같아 저도 가까운 병원에서 하기 싫어졌습니다.

 

다행히 모야모야병은 산정특례 혜택이 있어서 병원비가 매우 적게 나옵니다.

서울 가서 환우 돌봐 줄 환우 엄마도 있고 여건이 가능해서 멀리 기차 3시간 넘게 타고 서울에 가서 진료를 받습니다.

 

먼저 신촌세브란스병원에 갔습니다. 그 다음은 서울대병원을 갔습니다. 둘다 모야모야병 수술 전문병원입니다.

집 사람은 세브란스병원을 맘에 들어 합니다. 가지고 간 MRA 해석과 진료 상담에 집사람과 더 맞았나 봅니다.

그리고 세브란스 병원은 두발 부분 삭발을 안 해도 좋으니 여자아이가 수술 전후 스트레스를 더 받는다는 게 중요한 것 같습니다.

 

한 달 뒤 신촌 세브란스 병원에서 입원하기로 결정하였습니다.

 

요약정리

1. 다음까페 "모야모야가족(환우)회" 가입하세요.

2. 수술전 모야모야병에게 자세히 공부하세요.

3. 수술 병원은 여러 군데 다녀 보세요.

4. 희귀병은 경험이 많은 곳일수록 수술 잘합니다.

추가적으로 수술전 이상 증상이 있으면 꼭 응급실에 가서 링겔이라도 맞고 휴식을 취하여야 합니다. 뇌출혈 증상과 같은 한쪽 부분 힘 빠지면 응급실로 곧장 가셔야 합니다.