모야모야병(moyamoya disease) #1

모야모야병 환우와 환우 보호자께 조금이나마 도움이 되었으면 합니다.

 

모야모야병은 뇌혈관이 좁아지는 질환으로 어린이 뇌종줄이라도 불리기도 하는데 일본의 한 의사가 뇌혈관이 담배연기가 모야모야 피어 오는 형상이라고 해서 모야모야병으로 지었데요.

 

난치병, 희귀병에 속합니다 얼마 전 뉴스에서 여대생이 강도에게 쫒기다가 실신했는데 알고보니 모야모야병이 있다는 뉴스를 본 적이 있습니다. 우리 딸도 모야모야병으로 얼마전에 수술했어요

이 글은 수술하기까지 저희의 경험담이고 필요한 사람에게 도움이 되었으면 좋겠습니다.

(증상은 사람마다 다르다고 하니 꼭 전문의와의 상담을 권장드립니다.)

 

우리 집안에서 희귀병 걸린 사람이 아무도 없습니다. 그래서 저와는 전혀 관계없는 이야기인 줄 알았습니다.

 

어린이집 다닐 시절에는 정말 건강한 아이였습니다. 어린이집에서 별명이 "까불이"라고 불렸지요. 큰 병 치레없이 살았습니다. 오히려 다른 아이들에 비해 감기도 덜 걸리고 건강하게 자랐습니다.

 

그러다가 얘가 토를 합니다. 병원 가서 피검사를 하니 장염이라고 합니다. 장염이면 토를 한다고 합니다. 제가 장이 민감한 편이라 우리 얘들도 그런 줄 알았습니다. 그런데 한번은 크게 꾸짖으니까 토를 하면서 머리가 아프다고 합니다. 동네 병원 의사와 상담을 합니다. 장염이다고,,, 저희 집사람이 촉이 좋습니다. 그리고 아이들의 상태는 보호자가 제일 잘 압니다. 얘가 머리가 아프다고 하는데 다른 질병은 아니냐, 모야모야병 같은 희귀병일 수는 없느냐? 라고 의사선생님께 물었습니다. 어머니가 걱정이 많다고 돌려 보내십니다. 소견서 좀 써 달라고 하니 괜찮다고 합니다. 우리 집 사람이 다른 반 의사선생님께 가서 사정을 이야기하고 소견서를 써줍니다.

 

가까운 대학병원에 갔습니다. CT, MRA를 찍습니다. 대학병원에서는 왜 두통인지 있는지 모르겠다. 모야모야병은 아니다. 어릴 적에는 이유없이 구토하고 그러니 지켜보자. 일단은 MRA 검사 결과 이상이 없다고 판단났습니다.

 

한동안 잘 지냈습니다. 그러나 또 토를 하기 시작합니다. 둘째도 토를 합니다. 장염이라고 합니다. 토를 할 때마다 응급실에 가서 링겔을 맞았습니다. 응급실 담당의가 이야기합니다. 할 수 있는 조치는 다 했다고,,, 여기서 또 토하면 큰 병원 가보라고..

 

집사람이 저에게 이야기합니다. 한번 더 검사를 해 보자고. 제가 이야기합니다. 대학병원은 우수한 병원이고 MRA 촬영까지 해서 이상이 없다고 하는데 설마 오진하겠느냐, 우리는 의사가 아니다 라고 했습니다.

 

1년이 지난 뒤 집사람이 이야기합니다. 뭔가 이상하다. 마지막으로 한번만 더 검사해 보자. 저는 집사람의 의견을 따랐습니다. 1년 동안이나 또 검사하자고 하니 이유없이 고집 쎈 저도 꺾이고 말았습니다. 지금에 와서는 진짜 소름입니다. 저희 집사람은 정말 대단한 사람 같습니다.

 

대학 병원에 갔습니다. 소아과 담당의랑 진료 상담을 합니다. 의사가 이야기합니다. "어머니, 제가 모야모야병이 아니라고 하지 않았습니까? 왜 또 검사를 하려고 합니까?" 집 사람이 말했습니다. "마지막 확인차 검사해 보고 싶습니다." 담당 의사는 마지못해 보호자가 원하니 해주겠다는 식으로 말했습니다. 꼭 우리를 못 할 짓 하는 사람으로 여겨 기분이 매우 언짢았던 것은 사실입니다.

 

검사를 했습니다. 한 달 귀 결과가 나왔습니다. 모야모야병이 맞다고 합니다. 얘 방학에 맞춰서 하면 좋겠다고 합니다. 지금까지 자신의 오진에 대해는 한마디도, 사과 한마디도 안합니다. 결과 전 후에 다른 사람인 마냥 한 마디도 안 합니다. 그 때부터 그다지 신뢰가 안 가기 시작했습니다. 자기 말에 일말의 책임도 못 느끼는 의사에게 우리 딸을 맡길 순 없잖으니까요. 

 

지금까지 모야모야병을 찾은 경험담을 이야기했습니다.

다른 글은 모야모야병을 진단받고 수술 준비까지의 경험담을 공유할 예정입니다.

 

요약 정리

1. 이유없는 아픔은 없다. 아픈 부위에 대한 정밀 검사를 받자.

2 인기 의사라도 만능은 아니다 자기자신의 판단을 믿고 검사를 받자.

3 대학병원에서도 오진을 할 수 있다. 다른 상급병원에 다시 가서 검사를 받자.