모야모야병(moyamoya disease) #3

안녕하세요 모야모야 환우 아빠 알록스입니다.

 

이번에는 우리 딸 입원 수술 이야기를 해 볼까합니다.

제가 직접 따라가서 수술과정을 지켜본 게 아니라 듣은 내용을 바탕으로 이루어져 있으니 참고바랍니다.

 

모야모야병은 진행 상태에 따라 수술여부를 결정합니다.

좌뇌 수술, 우뇌 수술을 나눠 진행하니 수술도 두번에 걸쳐서 진행됩니다. 저희는 한 달정도의 간격이 있었습니다.

 

아랫지방에서 서울 병원에 입원하는 건 예삿일이 아닌 것 같습니다. 온갖 생활 물품을 다 챙겨 갑니다. 없으면 상당히 불편하니까요. 다행히 신촌 세브란스 지하1층에 빨래방이 있더군요. 그런데 병실에서 빨래방까지 너무나 멉니다. 제가 주말에 한번 방문하여 빨래 2번 세탁해 줬는데 어린이병동에서 상당히 거리가 있습니다. 아픈 아이를 두고 오기엔 좀 먼 거리인 것 같습니다.

 

1층에는 음식점이 많습니다. 제가 애용하는 CU편의점도 있고 딸래미가 좋아하는 아이스크림점도 있습니다. 그런데 편의점 음식을 먹을 곳이 마땅치 않더라구요. 어린이병원 로비가 그나마 제일 나은 듯합니다.

 

입원을 하고 첫날에는 검사를 했습니다. 둘째날 바로 수술에 들어갑니다. 이전 편에서도 언급하였드시 세브란스 병원은 부분 삭발을 안 합니다. 수술 후 울면 상처가 터질 수 있으니 물도 못 먹고 울어서도 안 되고 어린 아이가 버티기엔 힘든 것 같습니다. 기특하게도 우리 아이는 큰 때를 안 부리고 조용히 수술실로 들어 갔다고 합니다. 수술 잘 받고 오면 레고 마리오 스타터 팩 사준다는 약속, 그것은 어린 아이에게 기쁨과 희망이었겠지요.

 

수술은 다행히 2시간정도 걸리고 무사히 마쳤다고 합니다. 정신도 꽤 있어 보이고 집사람 말로는 다행이라고 했습니다.

우리 딸은 간접문합술로 한 걸로 알고 있습니다. 오른쪽부터 수술했습니다. 수술후 CT촬영을 했습니다. 다행히 뇌출혈 및 뇌경색은 없다고 합니다. 이게 중요한 것 같습니다. 수술하기전에 뇌혈관이 터져서 뇌에 손상을 입으면 회복하기 어렵다고 합니다. 그래서 조기 발견이 중요한 것 같습니다.

 

수술하고 경과를 보고 퇴원하기로 합니다. 자꾸 구토를 하고 허혈증상이 나타납니다. 진통제, 위진정제, 유산군제 등 다양한 약을 투여했다고 합니다. 약 2주간 입원했던 것 같습니다. 주변 이야기를 들어 보면 병원에 있으면 있을수록 부작용이 심해진다는 말도 있고, 퇴원하자말자 허혈증상 와서 응급차 타고 다시 올라왔다는 이야기도 있고, 담당의사를 말보다는 보호자의 판단이 중요한 것 같습니다. 집사람은 담당 의사에게 구토를 저리하는 얘를 어떻게 퇴원시킬 수 있냐고 이야기하니 진정되면 퇴원합니다고 해서 12일 입원하게 되었습니다. 12일간 세탁물 정리, 얘는 어디로 튀지 모르고, 집사람이 참 많이 고생을 했습니다. 그리고 딸아이에게 고맙습니다. 다른 또래 아이들은 수술날짜 잡고 수술이 무산되는 경우가 많은데 우리 딸아이는 잘 견뎌 주었습니다.

 

퇴원하고 내려오는 기차에 마중 나갔습니다. 제대로 걷지도 못하는 아이가 안쓰러웠습니다. 부축을 하여 겨우 차에 탑니다. 차가 울렁거려서인지 속이 안 좋아서 그런지 차에서도 구토를 합니다. 다행히 집에 도착하니 상태가 점점 호전되었습니다. 기다리던 레고 마리오 스타터팩으로 즐거운 시간을 보내었습니다.

 

다음은 두번째 수술 이야기를 하도록 하겠습니다.

감사합니다.